Hartenkreet aan andere ouders van jonge kinderen met Hersenletsel

Hartenkreet aan andere ouders van jonge kinderen met Hersenletsel

Hartenkreet aan andere ouders van jonge kinderen met Hersenletsel

27 maart 2018 13:43 - door Miranda Reule

Mama&Djuna.jpeg

Miranda Reule is de moeder van Djuna (9 jaar). Zij deelt haar verhaal over een revalidatietraject vol drempels, maar nooit met opgeven, met een speciale reden. Het is een hartenkreet aan andere ouders van jonge kinderen met Hersenletsel, die zich zeer waarschijnlijk in dit verhaal herkennen. Samen kunnen we wellicht meer doen voor deze kinderen: 


Oktober 2014
Mijn lieve dochter van 6 jaar is geopereerd aan een cyste in haar hoofd. Daarna werd nog een tumor gedeeltelijk weggehaald, omdat het in zijn geheel weghalen van de tumor grote risico's met zich mee zou brengen. Gelukkig kwam ze goed uit de operatie, kon ze praten en haar armen en benen bewegen. Na een week van bijkomen van de operatie mochten we naar huis. Nu was alleen nog een kale plek op haar hoofd zichtbaar, wat Djuna zelf afschuwelijk vond.

Maar goed, we zijn eindelijk weer thuis. Geen artsen en verpleegsters, geen piepende geluiden meer van die apparaten. Ik wil haar knuffelen en voelen dat ze er nog is. Na een paar dagen genieten thuis, komt de vraag naar boven, wat nu?

De wond van ongeveer 15 cm aan de linkerzijde van haar hoofd zal uit zichzelf genezen. Ik weet niet goed waar ik verder allemaal op moet letten en wie ik kan bellen voor deze ‘achtbaan’ waar we nu in zitten. Er is nauwelijks informatie meegegeven vanuit het ziekenhuis. Of het is in alle emoties en hectiek volledig langs mee heengegaan. Behalve een afspraak, over een maand, bij de specialist is er geen enkele houvast.

Geheel onverwacht neemt het kinderrevalidatiecentrum contact met mij op. We mogen komen voor een evaluatiegesprek. Tijdens deze afspraak blijk dat Djuna uitval heeft aan beide ogen en lichte ceberale parese rechts (spierzwakte rechterkant). Hierop volgen afspraken bij de ergo- en fysiotherapeut. Drie keer in de week werd zij prima geholpen met haar lichamelijke klachten.

Maar eenmaal terug op school ging het helemaal mis. Djuna kon niet goed meer lezen, schrijven, rekenen, plannen etc. Ze had ook last van sociaal-emotionele gedragsproblemen. Dat gaf uiteraard wat problemen met de andere kinderen in de klas en op het schoolplein. Mijn dochter loopt over van de tics en dwang, ze heeft geen vriendjes of vriendinnetjes, leren is enorm vermoeiend en ze voelt zich in alles alleen en anders. En dan is ze is pas 9 jaar! Wat moet zij al veel leed dragen. Het maakt me zo verdrietig.

Onze school kon hier nauwelijks in ondersteunen. Alle problemen door de hersenbeschadiging kwamen tegelijk boven drijven. In dat jaar ben ik vooral bezig geweest om steeds maar duidelijk te maken dat het probleem groter is dan specifiek het letsel. Ik had alleen niet het idee dat er echt naar me geluisterd werd.

Naast de zorg voor Djuna ben ik dan ook overal achteraan gaan bellen en mailen. Allerlei instanties heb ik gesproken, maar helaas ook hierbij geen resultaat. Psychische hulp op dit vlak is moeilijk te vinden, omdat het letsel vooral een medische kant heeft. En aan het uiterlijk van Djuna zie je niets. Uiteindelijk heb ik, na veel aandringen en overtuigen, geregeld dat Djuna naar het speciaal onderwijs kon. En dat is eigenlijk ook geen goede plek voor haar.

Ons leven staat sinds 2014 totaal op zijn kop. Het is een constante zoektocht die veel energie kost en vaak stress oplevert. We lopen nog steeds vast qua onderwijs en neuropsychologische ondersteuning. NAH is zo complex en de schade is per persoon zo verschillend. Daar staat geen standaard behandeling voor. Er is niemand te vinden die ons kan begeleiden of wegwijs maken in het doolhof waarin we terecht gekomen zijn. Dat moet toch anders kunnen!

Daarom deel ik ons verhaal. Omdat ik weet dat er veel meer ouders zijn zoals ik. Ouders in een soortgelijke situatie. Ouders en kinderen met dezelfde hulpvragen. Allen wanhopig op zoek naar enige vorm van houvast.  

‘Wij willen allemaal het beste voor onze kinderen. Er is dan misschien geen pasklare oplossing voor de psychische- of lichamelijke beperking, maar wat ik wel graag wil veranderen is het doolhof waar je als ouders maar ook als kind in terecht komt.‘

Ik wens dat er duidelijkere begeleiding komt, die je hand vast pakt vanaf het moment dat het gebeurt, tot en met het moment dat je kind thuis is. Ik ben ook van mening dat wij als ouders elkaar kunnen ondersteunen. Door onze ervaringen te delen en eindelijk eens het gevoel te hebben dat je begrepen wordt. En hoe fijn zou het zijn als al onze kinderen met elkaar kennis kunnen maken, zodat ze weten dat zij niet de enige zijn. Dat ze mogen zijn wie ze zijn, in al hun glorie.

Ik heb uw hulp nodig
De Edwin van der Sar Foundation is bereid een evenement te organiseren voor ons, met ons. Maar daar is uw feedback voor nodig. Hoe moet zo’n dag er dan uit zien.? Het moet een dag vol herkenning worden, waarbij we vooral het positieve willen benadrukken. En komt u dan zelf ook met uw zoon of dochter?

Klik op onderstaande link en geef uw wensen aan. Mogelijk kunnen wij dan iets unieks met elkaar doen voor de vergeten, jonge kinderen met NAH en hun ouders.
https://www.edwinvandersarfoundation.nl/enquête-ouder-kind-bijeenkomst

Deel dit bericht

Reacties

  1. ElsEls Schreef op 27 maart 2018 18:15:33

    Wat moeilijk is dat voor jullie maar helaas hetkenbaar. Misschien kun je iets samen met kind en ziekenhuis organiseren of kijk eens op dit blog http://pepperpilar.blogspot.nl/?m=1 Rik Keessen is actief voor VOKK. Heel veel sterkte Groetjes Els

  2. Danielle van der GaagDanielle van der Gaag Schreef op 27 maart 2018 20:50:44

    Mooi initiatief!!!!!

  3. SuusSuus Schreef op 28 maart 2018 10:19:26

    Het zou fantastisch zijn als u drs. E. Scherder kunnen regelen als gast spreker.. Als iemand deze ouders kan vertellen wat er gebeurt en hoe het in zijn werk gaat.. Is het deze man.. ♥

  4. Anneke BlokAnneke Blok Schreef op 28 maart 2018 20:18:09

    Wat knap om zo jullie verhaal te delen. heel veel succes met de organisatie!

Plaats een reactie