Het vergeten brein

Het vergeten brein

Het vergeten brein

26 augustus 2019 om 09:36 - door Miranda Reule

Labels:

Mama&Djuna.jpeg

Leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) vormen een ‘vergeten’ groep binnen het onderwijs in Nederland. Hersenletsel kan leiden tot blijvende en vaak levenslange restverschijnselen. Deze gevolgen kunnen zich op school uiten, maar worden lang niet altijd herkend en onderkend. Een kind met hersenletsel gaat vaak weer terug naar de school waar het vandaan kwam, maar de gevolgen van hersenletsel hebben bij veel kinderen een zodanig grote invloed op de schoolprestaties dat ze niet meer mee kunnen komen. Daarom komen ze thuis te zitten of ze lopen steeds meer achterstand op. De Edwin van der Sar Foundation wil dat er meer aandacht komt voor deze kinderen. Daarom spraken we met een aantal ouders en deskundigen op dit gebied om meer licht te krijgen op de uitdagingen waar deze kinderen en gezinnen voor staan. Hierbij het verhaal van Djuna, die op zesjarige leeftijd geopereerd wordt aan een cyste en een tumor in haar hoofd. 1,5 maand na de operatie keert Djuna al weer terug naar school. Daar gaat het volledig mis.

Djuna

Djuna is 6 jaar als ze geopereerd wordt aan een cyste in haar hoofd. Daarna wordt ook nog een tumor gedeeltelijk weggehaald, omdat het in zijn geheel weghalen van de tumor grote risico's met zich mee zou brengen. Gelukkig komt Djuna goed uit de operatie. Ze kan praten en haar armen en benen bewegen. Een week lang mag Djuna bijkomen van de operatie in het ziekenhuis. Daarna mag ze naar huis.

De moeder van Djuna, Miranda Reule , is blij dat ze haar dochter weer mee naar huis mag nemen, maar weet eigenlijk niet zo goed waar ze nu allemaal op moet letten en wie ze kan bellen voor alle vragen die ze heeft.  Vanuit het ziekenhuis heeft ze nauwelijks informatie meegekregen of het is in alle hectiek langs haar heengegaan. Behalve een afspraak over een maand bij de specialist is er voor haar geen enkele houvast.

Miranda: ‘Djuna mocht vrij snel weer naar huis en lichamelijk leek ze niets te mankeren.  Toch bleek later, tijdens een evaluatiegesprek, dat Djuna uitval had aan beide ogen en lichte cerebrale parese (spierzwakte aan rechterkant).  Hierop volgden afspraken bij de ergo- en fysiotherapeut. Drie keer per week werd zij prima geholpen voor haar lichamelijke klachten. Maar de onzichtbare gevolgen of cognitieve gevolgen van haar hersenletsel kwamen pas later aan het licht, toen ze weer naar school ging. Daar ging het helemaal mis.’

Terug naar school
Als Djuna teruggaat naar school stapelen allerlei problemen zich op. Ze kan niet goed meer lezen, schrijven, rekenen, plannen etc. Ze krijgt ook last van sociaal-emotionele gedragsproblemen. Dat geeft uiteraard problemen met de andere kinderen in de klas en op het schoolplein. Ze voelt zich alleen en anders en heeft geen vriendjes. Djuna heeft ook last van allerlei tics en dwang. Leren kost haar veel energie en ze raakt snel vermoeid.

Miranda: ‘Onze school kon hier nauwelijks in ondersteunen. Alle problemen door de hersenbeschadiging kwamen tegelijk boven drijven. Ik had heel veel moeite om uit te leggen wat er aan de hand was. Van de buitenkant lijkt Djuna een normaal meisje. Haar hersenletsel gaat schuil achter een normaal uiterlijk. Haar beperkingen zijn dus niet direct zichtbaar, waardoor Djuna overschat wordt en er te hoge eisen worden gesteld. Ook krijgen kinderen als Djuna vaak een verkeerd label opgeplakt. Bij Djuna was dat ADHD. En op een verkeerd label volgt dus meestal ook een onsuccesvolle aanpak. Djuna heeft drie verschillende medicaties geslikt! Voor ADHD, voor haar tics, enzovoort. Dat loste het probleem natuurlijk niet op, want Djuna had geen ADHD. Ik heb uiteindelijk zelf voor elkaar gekregen dat er een neuropsychologisch onderzoek werd gedaan dat vaststelde dat Djuna NAH heeft.’
 
Meer begeleiding en ondersteuning

‘Als ik terugkijk naar dat eerste jaar op school dan kan ik stellen dat het op meerdere punten mis is gegaan. Ik had zelf graag meer informatie van het ziekenhuis meegekregen over de gevolgen van hersenletsel voor het functioneren op school en over de mogelijkheden die er binnen het onderwijs zijn voor kinderen met NAH. Ik heb heel veel zelf uit moeten zoeken en kwam echt in een doolhof van informatie en instanties terecht. Deze constante zoektocht kost veel energie en levert vaak stress op. We lopen nog steeds vast qua onderwijs en neuropsychologische ondersteuning. NAH is zo complex en de schade is per persoon zo verschillend. Daar staat geen standaard behandeling voor. Dat maakt het voor alle betrokkenen ook extra lastig. Ik wens dat er duidelijkere begeleiding komt, die je hand vast pakt vanaf het moment dat het gebeurt  tot en met het moment dat je kind thuis is en weer mee gaat draaien in de samenleving. Tevens was een soort van informatieoverdracht tussen het medische circuit en de school heel behulpzaam geweest. Als leerkrachten niet bekend zijn met NAH en met de gevolgen daarvan op gedrag en schoolprestaties, dan krijg je als ouder en kind niet het begrip en de ondersteuning die nodig is. Ik heb me daarin heel eenzaam gevoeld. Je wilt gewoon herkenning en erkenning van het probleem.’

Tussenstations
Volgens het onderwijsprotocol NAH - dat in 2013 is geschreven -  is een van de factoren voor het realiseren van succesvol onderwijs voor kinderen met NAH dat de diagnostiek naar de beperkingen en mogelijkheden van het kind met NAH al tijdig, voordat hij of zij weer terug gaat naar school, uitgevoerd dient te worden om de juiste ondersteuning te kunnen bieden. Miranda heeft zelfs hemel en aarde moeten bewegen om überhaupt de diagnose NAH gesteld te krijgen bij Djuna. ‘Terugkijkend is Djuna veel te snel weer met school gestart, al na 1,5 maand! Eigenlijk  zouden kinderen met NAH een soort stations  moeten doorlopen. Om te beginnen met een “station” om een juiste diagnose te stellen. Bij een gespecialiseerde instantie, waar specialisten werken op het gebied van NAH. Vervolgens zou er ook een soort tussenstation moeten zijn van bijvoorbeeld een jaar, waarin je kind geobserveerd kan worden en in kaart kan worden gebracht wat de specifieke beperkingen en mogelijkheden van je kind zijn. Dat zou een hoop problemen en teleurstellingen voorkomen.’

Bij Heliomare bestaat er reeds een zogenaamde NAH observatie klas. Hier kunnen kinderen tijdelijk naar school. In deze observatiegroep volgen de leerlingen een intensief, individueel op maat gemaakt onderwijs- en revalidatieprogramma. Dit programma duurt maximaal 10 maanden. Met dit traject willen ze voorkomen dat leerlingen na een ongeval of ziekte in een neerwaartse spiraal terechtkomen en stoppen met het volgen van onderwijs. In die periode testen zij met extra onderzoek en observatie de lichamelijke en verstandelijke mogelijkheden van je kind. Na dit onderwijsprogramma bij Heliomare gaat je kind terug naar de oude school, of naar een passende plek in het regulier of speciaal onderwijs.

Miranda: ‘Djuna is uiteindelijk , na veel aandringen en overtuigen, ook bij Heliomare in Heemskerk  terecht gekomen. Maar het is eigenlijk te gek voor woorden dat dit een regionale voorziening is en geen landelijke? Of je kind dus passende hulp of ondersteuning krijgt, hangt nu teveel af van waar in ons land je woont. Ouders met een kind met NAH kunnen nu eigenlijk alleen terecht bij Heliomare in Wijk aan Zee of Breinsupport in Arnhem. Ik zou willen dat er landelijke observatiegroepen komen. Dit biedt de rust en extra ruimte om beter in kaart te brengen wat je kind kan en waar zijn of haar wensen en behoeften liggen. Leerlingen als Djuna verdienen het om het juiste onderwijs aangeboden te krijgen, zodat zij zich wél kunnen ontwikkelen. Op hun eigen manier en hun eigen tempo. Dat deze kinderen nu zo jong al thuis zitten is onacceptabel.'

Ouder Kind Dag
Op 21 september organiseert de Edwin van der Sar Foundation een speciale dag voor gezinnen met een kind met hersenletsel en hun broers en zussen op de KNVB Campus in Zeist. Voor de ouders wordt er een aantrekkelijk programma samengesteld met diverse workshops en lezingen rondom het thema onderwijs. Samen met de ouders en specialisten op het gebied van NAH en onderwijs wordt er dieper op het onderwerp ingegaan en proberen we in kaart te brengen waar precies behoefte aan is en wat mogelijke oplossingen zouden kunnen zijn. Voor de kinderen wordt een sportief programma samengesteld bestaande uit diverse onderdelen en onder professionele begeleiding. Meer info en aanmelden (let op! Nog maar een aantal plekjes vrij. Dus vol=vol)  https://www.edwinvandersarfoundation.nl/nl/ouder-kind-dag-2019

Deel dit bericht

Reacties

Plaats een reactie