Een weg met vele tegenslagen

Een weg met vele tegenslagen

Een weg met vele tegenslagen

4 november 2019 om 13:19 - door Voorbeeld Auteur

Zillah en Daniel.png

Zillah en Daniël de Joode hadden een droom om hun klushuis op te knappen, totdat ze beide hersenletsel krijgen. Met twee kleine kinderen en een huis om op te knappen bewandelen zij nu een weg met vele tegenslagen. 'Nu komt wel het besef dit is het dus. Onze toekomstplannen zien er nu heel anders uit door onze gezondheid.'

'Ik zal mezelf even voorstellen. Mijn naam is Zillah de Joode en ik ben 34 jaar. 10 jaar geleden ben ik met mijn man Daniël de Joode ( 40 jaar) in Hank komen wonen. Ik was net voor mezelf begonnen als ambulante kapster. Qua hypotheek konden we niet heel hoog starten, maar we waren dolgelukkig dat we ons klushuis konden kopen en mijn man er een schuur bij kon bouwen voor zijn hobby, auto's.

We wisten niet beter dan dat we geen kinderen konden krijgen. Dus stortten we ons volledig op ons werk, om veel extra centjes te verdienen voor de verbouwing van ons huis. We waren al begonnen met de bouw van de schuur toen ik onverwachts toch zwanger raakte. Wat waren we verrast en wat waren we dankbaar! Er moest een kamertje verbouwd worden voor onze zoon Jelle, die enkele maanden later gezond ter wereld kwam. 3,5 maand later gebeurde er voor ons het ondenkbare: ik was weer zwanger! We waren in shock, maar heel dankbaar, een 2e kadootje! De schuur was inmiddels klaar en het 2e kamertje werd verbouwd. Onze tweede zoon Jim werd geboren. We hadden ineens een heel ander leven dan we ons ooit hadden kunnen voorstellen, maar we waren zo gelukkig met onze kinderen. En het huis, dat zouden we stukje bij beetje aanpakken. 

Mijn man wilde eerst graag naar een andere werkgever, maar bij het indienen van zijn ontslag ging zijn baas niet akkoord en wees hij hem op zijn concurrentie beding van een straal van 50 km. Dit is een rechtzaak geworden en het kortgeding hadden we gelukkig gewonnen. Maar zijn baas ging in hoger beroep. Daniël moest noodgedwongen buiten de straal van 50 km gaan werken. Het waren lange dagen en het duurt enorm lang voordat er een uitspraak komt in een dergelijke rechtzaak. Inmiddels was onze oudste zoon bijna 2 en de jongste 9 maanden. Dat was flink aanpoten. Ik deed veel alleen; werken, de kids, het huishouden. Zo kon Daniël zich richten op de lange dagen werken en de papieren van de advocaat.

Tot ik op zondagochtend 18 augustus 2013 naar de wc ging en niet lekker werd. Ik voelde mijn rechterarm niet meer en straalde door naar mijn benen. Ik dacht meteen dit is niet goed en zei tegen mijn man dat ik naar de huisartsenpost wilde. Mijn been trok na 10 minuten gelukkig weer bij, maar mijn arm niet. Bij de huisartsenpost aangekomen bekeek de dienstdoende arts in mijn dossier en zag dat ik bekend was met migraine klachten. Hij vertelde mij dat je ook migraine hebt met uitvalverschijnselen. Ik moest het rustig aan doen en maar weer bellen als het niet verbeterde. En het verbeterde niet.... ik kon ook niet meer lezen en schrijven. Dit kon geen migraine zijn.

Op het einde van de middag kon ik terug komen. De arts die toen dienst deed  lachtte mijn angsten weg en zei: er zit een zenuw bekneld in uw nek en u moet morgen maar naar de manueel therapeut. Daarnaast kreeg ook spierverslappers mee. De volgende dag ben ik naar de manueel therapeut gegaan en 's middags toch naar mijn eigen huisarts. Die stuurde mij gelukkig gelijk door naar de spoedeisende hulp. Nadat ik door de CT scan was gegaan en na wat andere testen werd ik gelijk naar de stroke care unit gebracht en kreeg ik een dubbele dosis bloedverdunners. Ik had een herseninfarct gehad. Daar lag ik dan in het ziekenhuis in Gorinchem. Wachtend op mijn man, die nog een heel eind moest rijden vanuit zijn werk in Zeeland.

Ik heb allerlei onderzoeken gehad en therapieën gevolgd. Gelukkig kwam mijn lezen en schrijven snel terug. Op papier schrijven blijft nog wel lastig omdat ik letters omdraai. Op een telefoon of computer is dit minder lastig omdat dit automatisch verbeterd wordt. Maar mijn arm, dat werd wel een dingetje. Ergotherapie, fysisotherapie, manueel therapie, een jaar lang ergotherapie. De neuroloog vertelde mij dat ik mijn werk niet meer zou kunnen uitoefenen, maar daar wilde ik niets van horen. Een paar weken later heb ik mijn man Daniël geknipt. Het was mijn slechtst geknipte kapsel ooit, maar ik deed het wel! 
Nu, 5 jaar later, kan ik weer knippen, maar ik kan het niet lang volhouden. Het kost me veel energie en het boven m’n macht werken doet veel pijn, maar ik vind mezelf een bikkel dat ik het toch nog een beetje kan. Op mijn tempo... op mijn manier en niveau.

Na een infarct wordt er ook altijd naar je hart gekeken. Ik moest naar Utrecht. Daar konden ze onder een roesje heel goed zien dat er een gat in 1 van de boezems zat en dat mijn hart qua grootte op 180% zat. Mijn buurvrouw ging mee voor de uitslag. Toen de cardioloog dit vertelde daalde het totaal niet bij mij in. Mijn buurvrouw zat te kijken naar een wiebelend tussenschot en luisterde gelukkig goed naar de cardioloog die vertelde dat het alleen mogelijk was met een openhartoperatie. De cardioloog vroeg nog wel of ik dit gesprek nog een keer wilde met mijn man erbij, maar ik dacht alleen maar: hij heeft het al zo zwaar met zijn baan en de kindjes erbij. Hoe moet dit nou?

Ik werd op wachtlijst gezet. 1x per week voeren ze deze operatie uit. Na 7 weken was ik aan de beurt. En op 12-12-2013 werd er een geslaagde openhartoperatie uitgevoerd. Daarna kon ik mijn eigen kindjes niet verzorgen. Eerst al niet goed met een verlamde arm en dan nog eens een borstbeen die doorgezaagd is geweest. De kinderen zijn een week bij opa en oma geweest, dat was fijn. Ze hoefden me niet te zien met zoveel pijn en ik kon de drukte ook niet goed verdragen. Daarna gingen ze heel veel naar het kinderdagverblijf waar Daniël ze vroeg bracht en laat ophaalde, of ik moest dat met mijn buurvrouw doen omdat Daniël het door de lange afstand niet haalde. Daniël legde de kinderen dan ik bed en dook vervolgens de papieren weer in voor de rechtzaak. Ook de andere opa’s en oma’s hebben veel opgepast en ons geholpen waar nodig. Uiteindelijk kwam de uitspraak: Daniël mocht bij zijn nieuwe werkgever gaan werken, wat een opluchting!

Langzaam vonden we onze draai weer binnen ons gezin. Met vallen en opstaan. Samen waren we sterk: vechters!! We gingen ervoor! Daniël had langzaam aan de zolder opgeknapt. Zo fijn! Stapje voor stapje! Ik had een soort draai gevonden en wist hoe ik m’n dagen in moest delen qua balans. Tot dit allemaal anders liep op 1 mei 2016.

Daniël was de windveren van de schuur aan het schoonmaken. De buurman was aan de klets geraakt met Daniël en hoorde na een uur een harde klap. Hij dacht dat Daniël aan de andere kant van de schuur was gevallen met het schoonmaken van de windveren. Hij riep Daniël, maar geen gehoor. Hij sprong over het hek en trof Daniël in de schuur achterste voren over een ladder, waarbij hij met zijn hoofd op de betonnenvloer terecht was gekomen. Hij was vanuit het luik van de zolder van de schuur gevallen en was op zijn hoofd terechtgekomen. Daniël had een schedelbasis en schedeldakfractuur opgelopen. Hij was bij kennis maar zwaar verward en hij reageerde bijna nergens op. Alle hulpdiensten waren inmiddels geariveeerd. De traumahelikopter was onderweg, zodat de trauma arts mee kon in de ambulance. In Tilburg aangekomen was het zenuwslopend. We kregen een familiekamer aangewezen. Dat is niet voor de gezelligheid. De vraag was of hij bij zou komen en zo ja hoe. Ze hebben hem de 1ste dag in slaap gehouden. Toen de beademing eraf werd gehaald en Daniël mij zag zei hij: 'hey moppie'. Ik was zo blij dat hij mij herkende.  Zo dankbaar!

Maar dan wordt je geconfronteerd met de keiharde realiteit. 3 dagen IC, 3 weken in Gorinchem in het ziekenhuis en daarna een hele lange tijd in het revalidatiecentrum in Breda. Toen we naar de neuroloog gingen voor de uitslag van de MRI-scan was de neuroloog verwonderd dat hij wist welke dag het was. De hersenen van Daniël zijn van zijn voorhoofd van links naar rechts en dan 3 cm naar binnen, helemaal weg. Hier zit je korte termijn geheugen, werkgeheugen, karakter, geur en smaak. Daniël ruikt niets meer, maar kan wel proeven, zijn werkgeheugen doet het ook niet meer waardoor hij veel dingen heel vaak controleert. Daniël zijn korte termijn geheugen is wisselend vind ik zelf. En zijn karakter was net na de val echt heel erg veranderd. Ik herkende mijn eigen man niet. Er was geen enkele rem. Dat was wel heel moeilijk.

Met mijn eigen infarct erbij zijn we 2 hersenkneusen bij elkaar, zeggen we wel eens tegen elkaar zeggen. Dat kan dus wel eens botsen. Toch ben ik zo trots op mijn man en ook op mezelf. Daniël werkt nog steeds bij zijn werkgever waar hij heel graag wilde werken. Petje af voor zijn werkgever, we hebben er veel steun aan gehad. Daniël werkt 4 uur per dag en dan is de batterij helemaal op en moet hij rusten. We wisselen elkaar af qua rusten en dit is vaak heel frustrerend. We hebben beide na ons niet-aangeboren hersenletsel zo hard geknokt om te komen waar we nu zijn. Dit gaat gepaard met lieve vrienden en familie. Ook die leer je zeker kennen in die jaren.

Maar we zijn nu ook aangekomen op het punt dat we weten waar we beland zijn. Daniël en ik weten qua inkomen waar we beland zijn en dat het niet meer wordt dan dit. Maar ook dat onze toekomstplannen er nu heel anders uitzien door onze gezondheid. Alles komt op zijn plek. Dit is het dus... Ik ben sinds dat besef helemaal ingestort. Ik heb alles gegeven en zo ook Daniël. We zouden zo graag een mooie beneden verdieping willen. Maar we krijgen vanuit de bank door onze gezondheid niks meer geregeld. En de reden dat we het mooi willen hebben, klinkt bijna als een luxe, maar het is ook gewoon echt nodig. Ook voor een fijn thuis voor onze kinderen. Onze buffer en al onze energie is helemaal op. We kunnen het niet meer alleen. Het voelt heel erg als falen, maar we zijn daarom wel om hulp gaan vragen. Hopelijk van iedereen een beetje, zodat we toch weer van ons huisje kunnen genieten zoals we 10 jaar geleden voor ogen hadden. Het hersenletsel gaat nooit meer weg en blijft, maar een beetje geluk in een fijn huis met onze lieve jongens daar zijn we zo aan toe.

Meer informatie over Zillah & Daniël en hun crowdfundingactie: http://bit.ly/2qjQA9p

 

Deel dit bericht

Reacties

Plaats een reactie