Kijken naar je kind in plaats van naar scans en plaatjes

Kijken naar je kind in plaats van naar scans en plaatjes

Kijken naar je kind in plaats van naar scans en plaatjes

'Juul laat mij elke keer weer zien dat er altijd ruimte is om te dromen en stappen vooruit te zetten.'

6 april 2020 om 12:37 - door Voorbeeld Auteur

juul1.jpg

De zoon van Frank van Grieken (Juul) kreeg op 4 jarige leeftijd een ongeluk op de trampoline waardoor hij hersenletsel opliep. Ondanks deze heftige gebeurtenis probeert Frank altijd positief te blijven en te varen op zijn eigen gevoel. 'Een arts zei eens tegen mij dat ik naar mijn kind moest kijken en dat de plaatjes niet kunnen laten zien hoe het werkelijk met je kind gaat. Deze arts is ongeveer de enige die met zijn woorden zo’n indruk op mij heeft gemaakt dat ik daar nu nog regelmatig aan denk en inderdaad naar Juul kijk in plaats van de schade in zijn hersenen.' 

'Het ongeluk van Juul was op 25 maart 2007, 13 jaar geleden, hij was toen 4 jaar. Juul viel tijdens een bezoekje aan vrienden van de trampoline en kreeg daardoor een bloeding in zijn hersenen. Hij heeft ook nog een afwijking in zijn bloed, waardoor zijn bloed minder snel stolt en we merkten al snel dat het helemaal niet goed zat. Op een of ander manier raak je in een soort overlevingsstand en kun je op zo’n moment heel veel aan. Vanaf het moment dat je het gevoel hebt dat het mis is ga je in de actie en doe je het zoals je op dat moment voelt dat het goed is. Achteraf blijkt het ook nog eens zo kritisch te zijn geweest dat jouw handelingen essentieel waren voor Juul om te overleven. Ook in het ziekenhuis, terwijl Juul in coma lag en later op de ‘reguliere’ afdeling hebben wij eigenlijk altijd intuïtief gehandeld. Ondanks dat je helemaal niks van traumatische situaties af weet, laat staan hersenletsel, leer je snel en kom je erachter dat jij het verschil kunt maken voor je kind. Je ontwikkelt een ‘vechtersmentaliteit’, blijft positief ondanks alle negatieve berichtgeving en leert heel snel op je eigen gevoel te varen en logisch te blijven nadenken.'

Wat kan er naar jouw mening beter als we kijken naar de zorg voor patiënten met hersenletsel? 

'Men roept altijd dat we nog zo weinig van de hersenen afweten en dat blijkt in de praktijk ook wel. Als ik terugkijk op het hele proces zijn er veel voorspellingen gedaan over het beloop van herstel (als er überhaupt sprake zou zijn van herstel). Met deze voorspellingen probeer je zelf een beeld te krijgen van de (exacte) schade en wil je als het ware het liefst in zijn hoofd kruipen om te kijken wat er aan de hand is. Steeds als het slecht ging met Juul, wilde we dat er foto’s of een MRI werd gemaakt, met de verwachting te kunnen zien wat er gebeurde. Een arts zei eens tegen mij dat ik naar mijn kind moest kijken en dat de plaatjes niet kunnen laten zien hoe het werkelijk met je kind gaat. Deze arts is ongeveer de enige die met zijn woorden zo’n indruk op mij heeft gemaakt dat ik daar nu nog regelmatig aan denk en inderdaad naar Juul kijk in plaats van de schade in zijn hersenen. De rest van de artsen en hulpverleners heeft, met de beste bedoelingen, ons vaak informatie gegeven die later niet bleek te kloppen. Deze vaak negatieve informatie hebben wij, vanuit onze positieve instelling, naast ons neergelegd en hebben ons eigen plan getrokken. We bleven kritisch en durfden vragen te stellen over de te maken keuzes, gewoon omdat we wilden weten waarom, of omdat het niet goed voelde. Achteraf gezien een goede keuze…'

Je hebt nog twee zoons. Heeft de gebeurtenis ook impact op hun gehad?

'Zo’n gebeurtenis heeft hoe dan ook impact op iedereen in het gezin en gedeeltelijk ook daarbuiten. Net na het ongeluk hebben opa’s en oma’s het gezin over genomen, zodat wij onze aandacht volledig voor Juul hadden. Superfijn natuurlijk, maar toch ook verre van wenselijk. Juul zijn oudste broer Fons (bijna 2 jaar ouder) zat naast hem op de trampoline en heeft het ongeluk van dichtbij meegemaakt. Hij heeft ook onze angst en paniek bewust meegemaakt en daarna het hele traject in het ziekenhuis met zijn broer aan alle slangen en apparaten op de IC. Hij maakt het goed en heeft zijn eigen leven, maar we maken ons tot op de dag van vandaag nog zorgen over welke impact alles voor hem heeft gehad. Over Caz, de jongste broer van Juul (toen 4 maanden), wordt altijd gezegd dat hij er gelukkig niks van heeft meegekregen omdat hij nog te jong was. In praktijk blijkt dit heel anders te zijn. Juist hij heeft in een hele kwetsbare periode van zijn leven moeten ervaren dat zijn ouders er niet waren voor hem en dat er veel angst en verdriet in het gezin was (ook bij de opa’s en oma’s). Hij heeft het nu best moeilijk, maakt zich veel zorgen over van alles maar vooral zijn broer en heeft veel angsten die ervoor zorgen dat hij slecht slaapt, moeite heeft op school, etc. Natuurlijk zijn zaken als deze nooit helemaal rechtstreeks toe te wijzen aan de gebeurtenis, maar als ouder voel je aan wat je kind bezighoudt en zie je in de dynamiek binnen het gezin hoe iedereen zich staande (of niet) houdt.'

Je zoon is inmiddels 17. Welke beperkingen heeft hij overgehouden aan zijn hersenletsel? En hoe zou jij hem als persoon omschrijven?

'Juul is een enorme positieve en sociale jongen. Hij staat zo positief in het leven dat wij daar allemaal regelmatig onze energie uit halen. Op moeilijke momenten sleept hij ons erdoor, door te laten zien dat als je positief de wereld inkijkt er heel veel mogelijk is en je je eigen toekomst kunt bepalen. Dat hij hierbij hulp en begeleiding nodig heeft is ondergeschikt aan zijn eigen motivatie, nog afgezien van het feit dat iedereen het als een zegen ervaart om met hem te mogen werken. Juul is van heel ver gekomen en heeft zich op vele vlakken enorm hersteld. Hij heeft naast zijn NAH veel beperkingen (rolstoel gebonden, epilepsie, halfzijdig blind, etc.), maar ondanks dat is het soms niet te geloven hoe hij zich staande houdt en altijd weer mensen voor zich weet te winnen. Zoals zoveel NAH-ers wordt ook Juul regelmatig onder- en overschat. Wij zijn zo’n beetje de enigen die hem heel goed kennen en (nog steeds intuïtief) inschatten waar zijn wensen maar ook zijn grenzen liggen. Juul heeft blijkbaar veel vertrouwen in ons en durft het met onze hulp telkens weer aan om uitdagingen aan te gaan… achter zijn eigen dromen aan. Soms een stapje terug, maar vooral veel hele kleine stapjes vooruit.'

Voor ieder mens is het belangrijk om mee te kunnen doen in de maatschappij. School, sporten, werken. Voor iemand met een beperking is dat allemaal niet vanzelfsprekend. Wat hebben jullie gedaan om jullie zoon zo optimaal mogelijk te laten ontwikkelen? 

'Meedoen in de maatschappij is een breed begrip en gaande de ontwikkeling van Juul loop je tegen allerlei vraagstukken aan die bij de andere kinderen zo vanzelfsprekend lijken. Over het algemeen ervaren wij dat de reguliere zorg (ook school, revalidatiecentra, etc.) een goede basis biedt, maar vaak binnen kaders denkt waardoor je beperkt wordt. Wij zijn altijd vooruitstrevend geweest en hebben vooral zo goed mogelijk naar de wensen van Juul geluisterd. Ook nu weer intuïtief ga je op weg met je kind en kijk je waar mogelijkheden liggen en wat je denkt dat belangrijk is voor hem. Qua onderwijs betekent dit voor ons een stuk algemene ontwikkeling wat ervoor zorgt dat hij zich staande kan houden in de maatschappij, ook als dit niet direct functioneel is om bijvoorbeeld betaalde arbeid te gaan verrichten. Verder is het volgens ons belangrijk dat Juul, ondanks al zijn beperkingen en het feit dat hij in een rolstoel zit, een gezond lichaam heeft. Gezond eten, niet te veel snacken/snoepen en zoveel mogelijk bewegen (met de rollator, handbike of racerunner). Als je nu naar hem kijkt zie je een hele sterke gezonde jongeman. Juul heeft een passie waarbij hij graag in ‘the spotlights’ staat (op het podium), hij heeft het afgelopen jaar al diverse malen voor een volle zaal op het toneel gestaan. Inmiddels loopt hij stage bij Carte Blanche (een toneelgezelschap voor mensen met en zonder beperking), waar hij in de toekomst misschien dagelijks aan de slag kan. Leren doet Juul ook nog, Nederlands en Engels op VMBO-niveau en hij behaalt hij certificaten binnen het IVO. De term chronische fase staat mij eerlijk gezegd tegen en roept bij mij teveel het gevoel op van stilstand en opgeven. Juul laat mij elke keer weer zien dat er altijd ruimte is om te dromen en stappen vooruit te zetten.'

Hoe heeft de gebeurtenis jou als persoon veranderd? 

'Het ongeluk van Juul heeft in eerste instantie natuurlijk gezorgd voor heel veel verdriet en soms boosheid. Wij als ouders zijn in een vechtmodus geraakt en hebben, altijd vanuit positiviteit, voor ons kind gevochten. Ergens komt een moment van bezinning, meestal als de rust even terugkomt en dan kom je bij jezelf uit. In mijn geval ben ik me af gaan vragen of ik zelf gelukkig was en of dat wat ik deed (ondernemer, eigen bedrijf) wel genoeg bracht om voor geluk te zorgen. In mijn zoektocht kwam steeds weer duidelijk naar voren dat ik blij wordt als ik iets voor anderen kan betekenen. Maar dan moet je wel jezelf kunnen zijn en vanuit je eigen kracht handelen. Ik ben uiteindelijk een opleiding coaching gaan doen, vooral omdat ik het leuk vond. En, niet geheel onbelangrijk, ik heb met mezelf afgesproken heel dicht bij mezelf te blijven. In de afgelopen jaren heb ik de belangen van mijn eigen bedrijf vaak meer aandacht gegeven als die van mijzelf. Juul heeft mij laten zien dat in jezelf geloven je altijd verder brengt en dat je door positief de wereld in te kijken ook heel veel positiviteit terugkrijgt. Als ik het moeilijk heb, kom ik vaak op een onverwacht moment door hem weer tot inzicht dat je moet geloven in jezelf en op je eigen gevoel moet varen. Door zelf in beweging te komen, veranderen er dingen en kom je dichter bij wat jij belangrijk vindt.'

Je hebt nu een eigen coaching bureau. Welke toegevoegde waarde kan een coach bieden?

'Ik denk eerlijk gezegd dat iedereen die een dergelijke traumatische ervaring heeft een coach zou moeten hebben. En ja … ik snap dat je nu denkt dat ik voor eigen parochie praat, maar ik weet uit eigen ervaring dat het kunnen spiegelen en reflecteren zoveel kan brengen voor jezelf. Je moet het uiteindelijk zelf doen en ouders van jongeren met NAH zullen vaak de regie moeten pakken om het voor hun kind zo goed mogelijk te regelen. Iedereen is in feite onwetend en je wil toch het beste voor je kind … hoe fijn is het dan om met iemand te kunnen praten en je eigen beeld te kunnen vormen om de wereld van je kind en van jezelf weer een beetje op orde te krijgen. Wij zijn, grotendeels op eigen kracht, gekomen tot waar we nu zijn en nog steeds laten we ons vooral leiden door gevoel en intuïtie. Maar het had misschien makkelijker gekund en dat is wat ik nu probeer te geven aan jongeren, ouders, gezinnen die een soortgelijke ervaring hebben gehad.'

Zijn er naar jouw mening dingen positief veranderd in de zorg voor patiënten met hersenletsel?

'Ik denk dat er zo langzamerhand steeds een beetje meer bekendheid en aandacht komt voor hersenletsel. Hierdoor komt ook de zorg voor mensen met NAH beter op de kaart en ontstaat er steeds meer specialisme. Ik ben van mening dat we mensen met NAH zeker niet in een hokje moeten plaatsen en moeten blijven kijken wat er nodig is voor elke unieke persoon. Zo zou naar mijn mening de hele zorg (ook jeugdzorg en GGZ) moeten zijn ingericht, waarbij we per individu kijken wat de behoefte is en waar de wensen liggen door in gesprek te gaan en vragen te stellen. Binnen de zorg kijkt men nu nog veel naar ziektebeelden en gaat van daaruit behandelen of hulp verlenen. Ik denk dat het lef vereist om met de jongeren, ouders en gezinnen in gesprek te gaan en samen op te trekken om te kijken wat er nodig is om het leven van de jongere, maar ook van direct betrokkenen weer kleur te geven. Dat is in ieder geval hoe ik het doe en ik ervaar dat mensen het als positief ervaren.'

Deel dit bericht

Reacties

  1. JoannaJoanna Schreef op 7 april 2020 om 18:47:01

    Zo ontzettend waardevol als er een ervaringsdeskundige coach een rol kan spelen bij dit soort gezinnen!
    Onmisbaar in de verwerking, begeleiding en revalidatie!
    👍🏼 Frank! (En Juul!)

  2. Roeland van ElenRoeland van Elen Schreef op 8 april 2020 om 12:42:36

    Frank, wat een mooi verhaal uit een verschrikkelijke ervaring !

  3. AstridAstrid Schreef op 18 april 2020 om 20:54:02

    Mooi verteld Frank en zo waar, prachtkerel hebben jullie, trots erop!!

Plaats een reactie