Meer bekendheid voor zeldzame aandoening AVM

Meer bekendheid voor zeldzame aandoening AVM

Meer bekendheid voor zeldzame aandoening AVM

25 juni 2020 om 10:56 - door Voorbeeld Auteur

VD2_0189.jpg

Paul Muller (oud Class deelnemer) heeft hersenletsel opgelopen door een AVM (arterioveneuze malformatie). Een AVM is een zwakke plek in het aderstelsel, in het geval van Paul in het aderstelsel in zijn hoofd. Bij een trauma kan deze zwakke plek kapot gaan en gaan bloeden. Dat trauma was bij  Paul een val op de stoeprand met zijn hoofd. Om meer bekendheid te geven aan deze speciale aderafwijking heeft hij samen met een groep ervaringsdeskundigen en i.s.m. het Radboudumc, Maastricht UMC en Heinrich Heine ziekenhuis in Düsseldorf een website ontwikkeld. 

Een AVM is een zeldzame aandoening. Een AVM in de hersenen komt bij 0,1% van de bevolking voor. Jaarlijks komen er ongeveer 150 patiënten bij. De gemiddelde leeftijd van het ontdekken van een AVM is 34 jaar. Je kunt het hebben zonder dat je het weet. Grofweg 70 % wordt ontdekt na een bloeding uit het AVM, 20% door epilepsie en de resterende 10% bij nader onderzoek door hoofdpijn of neurologisch uitval. Ook Paul had geen voortekenen: "Ik heb in mijn omgeving nog wel eens nagevraagd of iemand ooit iets aan mij gemerkt heeft, en dat antwoord was dat ik soms wat meer klaagde over “gewone” hoofdpijn. Maar niet het extreme. Dus voor mij totaal onverwacht dat ik te maken had met een AVM in mijn hoofd."

Een behandeling is niet altijd noodzakelijk. Zeker als het niet gebloed heeft wordt overwogen wat groter is: het risico op complicaties bij één van de behandel vormen of het risico (in resterende levensjaren) op een bloeding. Bij een AVM wat gebloed heeft is de kans op een hernieuwde bloeding wel groter, zeker in het eerste jaar. Daarom is men dan eerder geneigd om een behandeling te doen. Paul kon na zijn val behandeld worden: "Bij mij zat de AVM op een “gunstige plaats” voor een operatie, wat betekent dat deze in zijn geheel verwijderd kon worden. Hele spannende tijd, maar ook heel blij dat mijn aderstelsel in mijn hoofd nu gezond is."

De hersenbloeding heeft wel gevolgen gehad voor Paul: "Met name fysieke problemen, mijn linkerarm is helemaal verlamd en mijn been semi (half) verlamd. Dus ik kan wel beperkt lopen/staan, maar mijn linkerarm kan ik niet meer gebruiken. Op het gebied van cognitie, is met name de vermoeidheid een probleem. En dus ook je energie level."

Paul zit nu bij een patiëntengroep die heeft bijgedragen tot de totstandkoming van een website voor patiënten die te maken hebben (gehad) met een AVM. Hij vindt het belangrijk dat deze website er is en dat er meer bekendheid wordt gegeven aan een AVM. Paul: "Naar mijn mening is er nog weinig bekendheid over deze speciale aderafwijking. Helemaal als ik verhalen hoor van “lotgenoten” die allemaal een ander verhaal / behandelmethodes hebben. Ik denk dat het belangrijk is dat er meer ervaringen verzameld gaan worden, om behandelingen en nazorg te verbeteren. Ook omdat een AVM helaas niet in alle gevallen behandeld kunnen worden. Ik vind het ook belangrijk dat we iedereen moeten kunnen bereiken die vragen en/of ervaringen hebben rondom deze aderafwijking. Via deze website kunnen we ons netwerk uitbreiden en zoveel mogelijk mensen helpen met vragen en onze ervaringen delen. En ook vind ik het heel belangrijk dat we ervaringen kunnen delen over de behandelingen." 

Meer informatie:
https://www.avmindehersenen.nl

Deel dit bericht

Reacties

Plaats een reactie